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Dar visibilidade às demandas de pessoas ostomizadas foi o objetivo da Audiência Pública promovida pela Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, nesta segunda. São pacientes que precisam conviver com estomas, acessos alternativos para eliminar urina ou fezes, ajudar na alimentação  ou respiração, como consequência, por exemplo, do tratamento de doenças como o câncer. Cada motivação pode resultar em necessidades específicas de bolsas, cateteres, filtros. O fornecimento desses insumos, a orientação de usuários e  famílias e o combate ao estigma são desafios enfrentados no dia a dia, como relata o presidente da Associação de Ostomizados de Pernambuco, José Roberto Araújo.

“Nossa demanda é contínua, há muito tempo a gente vem nessa luta, e nós temos que ser respeitados individualmente, cada um tem que ter o seu material, seus produtos, e, a partir daqui, temos que cobrar o Estado. O ostomizado não é só produto, minha gente, a gente também tem um lado psicológico. Nós somos pessoas além da ostomia”.

Ele pediu mudanças no atual modelo adotado pela Secretaria de Saúde do Estado, que utiliza a regulação para incluir o paciente no programa que dá acesso aos  materiais, porque o processo pode demorar meses. Também cobrou mais agilidade na marcação das cirurgias corretivas e de reversão. A contratação de especialistas para as UPAEs foi sugerida por Joel Menezes, da Sobende – Sociedade de Enfermagem em Dermatologia. A medida poderia promover o uso correto dos materiais e evitar complicações de saúde com mais gastos para o sistema público.

A diretora do Hospital Barão de Lucena, no Recife, unidade responsável pelo Programa de Ostomizados, Renata Bezerra, relatou mudanças que estão sendo implementadas para melhorar o cadastramento e a gestão dos recursos. “Que fique bem claro que Programa de Ostomizados não é entrega de bolsa e insumos, isso qualquer farmácia de dispensação faz. Programa de Ostomizados, ele necessita de médico disponível para avaliação,  precisa de enfermeiro, precisa de psicólogo, precisa de assistente social, de fisio, eventualmente. Então, é um programa que é multidisciplinar  e interdisciplinar. Não tenho dúvida que esse é o pensamento do caminho para o Estado”.

A necessidade de judicializar demandas também foi alvo de críticas durante o debate. Tatiane Ferreira relatou que só consegue o tipo de sonda que não causa alergia no filho de 8 anos pela via judicial. Magno Silva, ostomizado respiratório, acha que as equipes de saúde poderiam ajudar na divulgação de direitos para os pacientes. A deputada Socorro Pimentel, do União, que é médica pediatra, sugeriu incluir as crianças no debate sobre as políticas públicas para ostomizados. Já o deputado Gilmar Júnior, do PV, destacou o papel dos enfermeiros não apenas nas orientações com o manuseio dos materiais, mas no autocuidado que vai garantir uma vida normal.

O debate desta segunda foi proposto pelo deputado Romero Sales Filho, do União. Ele destacou projetos de lei em tramitação na Alepe para garantir direitos como banheiro adaptado e concretizar medidas para afastar o preconceito. O deputado Luciano Duque, do Solidariedade, que presidiu a audiência, lembrou que os ostomizados são equiparados em direitos às pessoas com deficiência. São mais de 400 mil pessoas no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde.